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渐冻症、肌无力该去哪看!


www.PharmNet.com.cn 来源:健康时报网  日期:2018-12-06

  全球曾掀起的冰桶挑战,一种罕见病——渐冻症走入大众视野,我国约有20万渐冻症患者。而由于病情罕见,很多常规医院并无治疗罕见病的能力,这让罕见病患者寻医看病走了不少弯路。
 
  日前,北京市卫健委同北京医学会罕见病分会,制定了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单(2018年)》。该《名单》推荐了包括,渐冻症、肌无力、帕金森……等121种罕见病有治疗能力的医院及科室。
 
  罕见病,又称为“孤儿病”,指那些发病率极低的疾病。按照中华医学会医学遗传学分会提出的定义,即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。今年6月,我国发布第一部罕见病目录,该目录囊括了白化病、肌萎缩侧索硬化(渐冻症)、自身免疫性脑炎、先天性肌无力综合征、血友病、帕金森病等121种疾病。
 
  据悉,在121种罕见病推荐医院/科室名单中,北京市卫健委与北京医学会罕见病分会根据北京市患病人口规模及实际诊疗情况,每种疾病分别有2至7家推荐医院不等。比如肌萎缩侧索硬化(渐冻症)推荐的医院/科室有,北京大学第三医院/神经内科、北京协和医院/神经内科、北京大学第一医院/神经内科、北京天坛医院/神经内科、宣武医院/神经内科等5家医院科室。
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