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呼唤:孤独症患儿需要社会关爱


www.PharmNet.com.cn  来源: 北京晚报  日期: 2007-09-25

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    有这样一群儿童,面对母亲深情的呼唤,他们置若罔闻;父亲充满创意的鬼脸不会令他们的眼神停留一秒钟。他们是患有孤独症的孩子,这样的孩子需要父母终生护理。
 
    近日,专门培训孤独症儿童父母的北京星星雨教育研究所举办了一场募捐晚宴,一方面筹集经费,另一方面唤起社会对孤独症的认识与关注。
 
    孤独症患儿作品用于竞拍
 
    晚宴办得很有童趣。室外都是供儿童玩耍的器械和游戏项目。室内走廊全部用孤独症儿童创作的绘画作品装饰,这些绘画作品都将在此次晚宴上用于竞拍,上面标出的竞拍底价大都是100元。另外还有一些公司提供了进口笔记本、日本清酒以及李少红、陈坤等演艺名人签名的T恤衫供来宾选购。记者还看到一个范冰冰等人签名的德国制造泰迪熊,据说颇具收藏价值,个头只有一个鼠标大小,身价却近千元。
 
    到场来宾中,外国人占了少半数,却十分慷慨。一张加拿大总理亲自寄给星星雨的并印有总理夫妇合影的圣诞卡片被一名加拿大人以300元人民币拍到手。孤独症儿童手绘的一幅蜡笔画被署名为In-grid的人以500元收入囊中。
 
    孤独症患儿家长渴望关注
 
    来自郦城小区的舒先生在论坛上写道:“去年中秋我参加了星星雨学校的中秋慰问活动,我们带去了很多的月饼和孩子共同分享。月饼有高级的和普通的,但月饼带给孩子们的快乐是一样的。星星雨里的孩子非常特殊,我们和他们交流起来很困难。但这些孩子的家长都很伟大。他们渴望社会关注他们的孩子,希望能有更多的人和孤独症的孩子交流。”
 
    为了出席这次晚宴,舒先生花600元买了门票,带着自家的孩子来了。“星星雨遇到了财政困难,希望这能对他们有所帮助。”他对记者说道。
 
    来自山西大同的年轻母亲刘女士带着4岁半的女儿也参加了晚宴。母女俩去年就曾在星星雨参加过培训,今年是来做反馈训练的。“她叫小茜。记得她1岁半时还会叫爸爸妈妈,到了2岁以后就基本不再说话了。她不爱学习,教她认一个生词要重复无数遍。”
 
    记者与母亲交谈期间,小茜自顾自玩得很高兴。从外表看不出这个漂亮的小姑娘有什么不同,但是仔细观察,她的眼神从不在任何人身上停留,面对记者的镜头她总是很自然地背转身去。记者大声呼唤她的名字,她没有任何反应,继续向远处跑去。只有她妈妈的声音才能换回她一声淡淡的回答:“哎。”
 
    “这已经很好了。我们这些家长惟一担心的就是将来我们离开这个世界后,孩子该怎么办?孤独症患者终生不会痊愈,他们需要全社会的关心。”刘女士微微叹息地对记者说。
 
    孤独症患儿母亲创办自助机构
 
    星星雨研究所的创办者田惠平女士在上周六的晚宴上,一直紧紧握着22岁儿子的手与嘉宾们交谈。忙碌的间隙,她接受了记者短暂采访。“1986年我去德国留学,那时他刚半岁。”田惠平女士说到这里深情地望了一眼正搂住她的脖子亲个不停的儿子。她继续回忆说:“两年后我回国,发现儿子还不会说话。此后,他被诊断出患有孤独症。当时医生告诉我说孩子一辈子不能自理,让我赶快生老二。”
 
    母爱令田惠平最终没有放弃这个儿子。“我当时想,要想让我的儿子获得尊严,首先要让社会尊重、关心所有孤独症的儿童。只有大环境的改变才能改变我儿子的命运。”于是,田惠平于1993年创办了北京星星雨教育研究所,此后在中国、加拿大、德国、日本和奥地利等国家的使馆、机构或个人的捐助下,星星雨发展至今。“实际上,我们每年都会遇到教育资金缺乏,但是对孩子和家长的培训不能放下。”
 
    何谓孤独症
 
    孤独症又称自闭症,是一种较为严重的发育障碍性疾病,病因不详,但可以肯定有神经生理方面的变异。目前的研究认为患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了,认为孤独症是由于后天环境原因所致的说法已被否定。电影《雨人》中达斯丁霍夫曼扮演的那位数字天才就是一位孤独症患者。
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