5 月 25 日全国护肤日当天,《中国荨麻疹之声》阶段性调研数据正式对外公布。数据显示,58% 的慢性自发性荨麻疹(CSU)患者表示疾病明显拉低生活质量,超七成患者受长期失眠困扰,身心健康遭受双重影响。
本次调研由南方医科大学皮肤病医院、天津市中 医药研究院附属 医院联合北京康盟慈善基金会共同发起,聚焦慢性自发性荨麻疹真实诊疗现状,共纳入 400 名受访患者。样本患者平均年龄 35.1 岁,平均病程长达 5.3 年。调研发现,这类患者普遍遭遇睡眠、治疗、经济三大难题,业内呼吁社会各界关注患者诉求,推动医患协同制定诊疗方案。
据介绍,慢性自发性荨麻疹高发于中青年人群, 女性患病比例为男性的两倍。该群体正处于求学、职场发展、组建家庭的关键阶段,而病情反复发作、发作时间难以预判,给日常工作与生活带来持续干扰。
睡眠障碍是患者反映最突出的问题。数据显示,近八成患者在病症发作时睡眠质量明显下降,其中半数人群睡眠恶化程度达到中重度。
此外,医患双方对病情严重程度、治疗效果的认知存在较大偏差。受访患者普遍将 “实现疾病完全控制” 列为首要治疗目标,但仅有 16% 的患者认为当前抗组胺药物治疗方案能够达到这一预期。
南方医科大学皮肤病医院院长杨斌表示,目前临床诊疗手段不断丰富,对于使用抗组胺药后病情控制不佳的患者,可采用靶向疗法优化治疗方案,有效缓解症状、改善患者生活质量。
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕建议,随着大众 健康意识提升,患者可借助 标准化自测工具与评估量表,客观记录症状变化、治疗感受与就医诉求,加强与医生的沟通交流,主动参与诊疗决策,实现医患共同管理疾病。
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