各省、自治区、直辖市卫生计生委，新疆生产建设兵团卫生局：

 

　　为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。

 

　　国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

 

　　专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。

　　联系人：医政医管局 李艳丽  王曼莉

　　联系电话：010-68792733

　　传真：010-68792206

　　电子邮箱：YLYHLC@126.COM

　　联系地址：北京西城区北礼士路甲38号

　　邮编：100032

 

　　附件：国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会名单.doc

　　国家卫生计生委办公厅

　　2015年12月24日