中国系统性红斑狼疮患者超过100万 ，为全球之最 ，患病率在 女性患者中接近1/1000。从今天起 ，作为目前国际级别最高 、影响最大的国际红斑狼疮专病学术会议在沪召开。值得一提的是 ，本届会议特别安排了病人教育项目 ，邀请了600多名狼疮病人和国际顶尖专家一起出席会议。
系统性红斑狼疮曾被误认为是绝症，称作“血癌”。而“狼”字的称谓更让人觉得恐怖，一些不正确的观念使系统性红斑狼疮患者不仅遭受 疾病的痛苦，还要忍受被歧视的折磨，尤其年轻的 女性患者，往往在婚姻家庭问题上遭遇挫折。根据流行病学研究表明，系统性红斑狼疮的患病率在我国约为7/100000，在 女性患者中接近1/1000。
仁济 医院风湿科学科带头人 、市风湿病研究所所长陈顺乐教授说，由于系统性红斑狼疮患者的年龄段以育龄期女性为多，过去对 疾病的认识不足，不少专业人员也认为系统性红斑狼疮患者不宜生育。许多患者由此少了一分天伦之乐，多了一层家庭隔膜。如今，系统性红斑狼疮患者的生育问题已不是一个禁区。许多轻中症患者，在 疾病得到有效控制 、病情稳定持续一年以上 、各项指标在合适范围内，在专业医师的指导下都有机会顺利安全地产下 健康宝宝。据统计，在仁济 医院妇产科 、风湿科医师共同努力下，已有200多位系统性红斑狼疮妈妈顺利产下了 健康可爱的宝宝。
另一个需要更正的观念就是系统性红斑狼疮患者的生存率。系统性红斑狼疮患者不再被视为不治之症，确切地讲它是一种类似于 高血压、糖尿病的慢性终身性疾病。从上世纪八十年代以来，系统性红斑狼疮患者被早期诊出的比例大大提高，患者的预期生命已大大接近于正常人群，十年生存率从不足10 %提高到了90 %以上。
在这次大会上，病人教育项目内容还包括国内外专家的狼疮知识普及、狼疮病人的妊娠问题、医疗健身等各个专题，在每个专题后还都安排了答疑时间，让病人和专家“对话”。
本周五7点到8点大会将安排病人和医生参加“千人晨跑健身”活动。慢跑活动将从上海国际会议中心一号门出发，进入滨江公园并环绕一圈返回原地。通过慢跑，希望能提高系统性红斑狼疮病人参与正确锻炼的主动性，增强在生活和工作中的自信心。
（转载自《新闻晚报》）
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