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21日是第十一个“全球渐冻人日”，“渐冻人”丁铭的长篇自传《颤抖的音符》今日首发，作者希望用自己的故事促进大家对“渐冻人”的了解与关爱，激励更多的“渐冻人”正视生命中的挫折，坚强地活下去。
据悉，“渐冻人症”是一组 运动神经肌肉 疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中 运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。不久前刚刚经历高空失重飞行的著名科学家霍金就是位“渐冻人”。
“渐冻人症”与艾滋病、癌症齐名，被列为世界五大绝症之一，到目前为止，还没有根治的办法。但是通过一些综合治疗方法，仍然能够达到提高患者生活质量、延长生命的目的。据保守估计中国目前至少有十万名“渐冻人”。
三十一岁的上海女青年丁铭正是这一群体中的一员，她三岁即罹患此病，长大后，病情仍在一步步恶化，一点点夺去了她行走和活动能力，只留给她一个聪慧的大脑，一颗不甘覆灭的心和十只还能在键盘上轻盈起舞的手指。几经绝望、挣扎之后，她终于在病痛的煎熬中破茧而出。二〇〇四年，丁铭开始撰写长篇自传，记录自己童年以来的患病经历、与家人共同走过的艰难时日，以及内心迭荡起伏的复杂感受。
丁铭表示，她希望通过这本书告诉其他的患者：任何一个苦难都会成为过去，不要放弃任何生存的希望，要坚强快乐地活下去。
该书出版社的负责人表示，选择今天这一特殊的日子作为《颤抖的音符》一书的首发日，旨在促进社会对“渐冻人”的了解和关爱，用爱解冻“渐冻人”，让无力者变得有力。
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